Сонячні діти

 

пл. Жупанатська, 3,
м. Ужгород,  88000
тел.: 61-30-90,  тел./факс: 3-32-22;
e-mail: Ця електронна адреса захищена від спам-ботів. вам потрібно увімкнути JavaScript, щоб побачити її.



Сонячні діти

Народженнядитини - завжди свято. Чизавжди це так? А якщовиявляється, щодитинастраждаєважким - і невиліковним захворюванням, що вона не тількиназавждивідставатиме у розвитку відсвоїходнолітків у психічномуплані, але і навітьзовні буде значновід них відрізнятися. Вона не зможенавчатися у звичайнійшколі, піти в інститут, влаштуватися на нормальну роботу. Для багатьохсімейдіагноз «синдром Дауна», якийвиявляється у дитини, стаєвирокомдолі і природи, який не підлягаєоскарженню. Часто батьки, злякавшисьцьогодіагнозу, відмовляютьсявідсвоїхмалюків, урезультатічоготакідітиопиняються в ізоляціївідсуспільства.

Водночас у розвинутихкраїнахсвітусуспільствозовсімінакше ставиться до людей з особливостямирозвитку. Саме так на Заходінамагаютьсяуникатислів «даун», «аутист» тощо. Для західногосуспільствацезвичайні люди з деякимиособливостями, тут визнаєтьсяїхнє право на участь у суспільномужитті. Багато тих, хтонародився «не таким», ходять до звичайнихшкіл, влаштовуються на роботу, створюютьсім’ї. В одному американськомуфільмірозповідається реальна історія про одного професора математики, у якогонародивсясин з синдромом Дауна. Так ось, батьки хлопцянайняливикладачів, якізаймалися з дитиноювдома. Додому ж до професора часто приходили йогостуденти за консультаціями. Якосьвін задав їмдоситьскладну задачу. Жодензістудентів не змігїївирішити, а ось дитиназмогла. Спочаткубатько не повірив, щосинсамостійновпоравсяіззавданням, однак коли той показав хідїїрішення, сумнівирозвіялися.

Синдром Дауна - найпоширеніша генетичнааномалія. За статистикою, 1 немовля з 600-800 з'являється на світло з синдромом Дауна. Цеспіввідношенняоднакове в різнихкраїнах, кліматичних зонах, соціальних шарах. Воно не залежитьвід способу життябатьків, кольорушкіри, національності.Нічиєїпровини в появізайвоїхромосоминемає.

 У нашійкраїнінайчастішевикористовуєтьсятермін “хвороба Дауна”. Причомунерідко говориться, щоце “невиліковнахвороба”. Деякіфахівцістверджують, щоіснуєнавіть два діагнози: хвороба Дауна і синдром Дауна. Вонизапевняють, що стан дитинизалежитьвід того, чи є у нього хвороба або синдром. Подібнітвердження є украйнекоректними.Синдром Дауна не є хворобою. Слово “синдром” означаєпевнийнабірознак, абоособливостей.

    Впершеознаки людей з синдромом Дауна описав англійськийлікар Джон Ленгтон Даун (Down) у 1866 році. Йогоім'я і послужило назвою для даного синдрому - синдрому Дауна. Однаклише 1859 французький учений ЖеромЛежен (Lejeune) виявив причину синдрому. Причиною , яка викликає синдром Дауна, є зайва хромосома.  Кожнаклітиналюдськоготілазазвичаймістить 46 хромосом. Хромосоминесуть в собіознаки, якінаслідуєлюдинавідбатьків, і розташованівони парами – половина відматері, половина від батька. У людей з синдромом Дауна в 21-ій парі є присутньоюдодаткова хромосома, тобтомаємісце так звана трисомия, тому в клітинахорганізмувиявляється по 47 хромосом. Діагноз “синдром Дауна” може бути поставленийтількилікарем-генетиком за допомогоюаналізукровіщопоказуєнаявністьзайвоїхромосоми.

 Наявністьцієїдодатковоїхромосомиобумовлюєпояву ряду фізіологічнихособливостей, внаслідокякихдитина буде повільніше, ніжїї ровесники розвиватися і проходитизагальнідляусіхдітейетапирозвитку. Ранішевважалося, щоусі люди з синдромом Дауна маютьважкумірурозумовоївідсталості і не піддаютьсянавчанню. Сучаснідослідженняпоказуютьщо практично усі люди з синдромом Дауна відстають в інтелектуальномурозвитку, але усерединіцієїгрупиїхінтелектуальнийрівень сильно розрізняється – віднезначноговідставання до середньої і важкоїміривідставання.

 Все-таки більшість дітей з синдромом Дауна можутьнавчитисяходити, говорити, читати, писати і, взагалі, робитивеликучастину того, щоуміютьробитиіншідіти, треба лишезабезпечитиїмадекватнесередовищежиття і відповідніпрограми навчання.Ступінь прояву затримки розумового і мовного розвитку залежить як від вроджених чинників, так і від занять з дитиною. Діти з синдромом Дауна здатні навчатися. Заняття з ними за спеціальними методиками, що враховує особливості їх розвитку та сприйняття, зазвичай призводять до непоганих результатів. 

Тривалість життя дорослих з синдромом Дауна збільшилася - на сьогоднішній день нормальна тривалість життя більше 50 років. 

 Унашійкраїніуявлення про людей з синдромом Дауна носять, швидше, міфічний, чимреальний характер, і відношення до них часто протилежне.

 Існує думка, що люди з синдромом Дауна завждиагресивні, часто сексуально агресивні, при цьомуїхагресіяможе бути спрямовананавіть на близькихчленівсім’ї, оскільки вони настількинерозумні, що не здатнівідрізнити, наприклад, своїхбатьківвідінших людей, їхнеможливочому-небудьнавчити і їхповедінку, навіть в доросломувіці, завжди буде неадекватним.

Проте, як показує практика,  люди з синдромом Дауна дужедобрі, веселі, товариські, вони дужемузичні, люблятьспівати і танцювати і навітьможуть стати танцюристами і музикантами, попри те, щорівеньінтелекту у них має певні відхилення.

 Люди з синдромом Дауна, незважаючи на зовнішнюсхожість, відрізняються один від одного так само, як і люди без синдрому Дауна. У різних людей з синдромом Дауна різнірозумовіздібності, різнаповедінка і фізичнийрозвиток. Кожналюдинамаєунікальну особу, індивідуальність, здібності і таланти. Вони багато в чомусхожі на своїхбатьків, і, як і у будь-якоїіншоїлюдини, у кожного з них свій характер і темперамент.

Від синдрому Дауна не можназахиститися — цегенетичневідхилення. Можналишепопередитипоявудитиниіз синдромом — своєчасноздатианаліз.

 Люди з синдромом Дауна можутьнабагатокращерозвинутисвоїздібності, якщо вони живутьудома, в атмосферілюбові, якщо в дитинстві вони займаються по програмахранньоїдопомоги, якщо вони здобуваютьспеціальнуосвіту, отримують належнемедичнеобслуговування і відчуваютьпозитивневідношеннядо себе суспільства.

Цією статтею я хотіла показати, що дитина із синдромом Дауна є звичайною, просто вона живе трохи в іншому світі, бачить наш світ інакше. Вони трохи нагадають прибульців з інших планет, адже їм іноді відоме та зрозуміле те, над чим ми ламаємо голову годинами, місяцями, роками. В інтернеті було надруковано фрагменти з листування двох хлопців із синдромом Дауна.

-          «Чому нас не завжди розуміють?» — запитав один.

-          «Треба трохи зачекати. Люди ще не дозріли до нашої появи», відповів другий.

І це говорять хлопці, яким лише по десять років.

Люди, навчіться сприймати дітей із синдромом Дауна не як тих, які мають проблеми інтелекту, а трохи інших, зі своїми поглядами на світ.

 

 

Ірина Кремінська - завідувачка міської психолого – медико - педагогічної консультації управління освіти Ужгородської міської ради

0660892088